Ahora me ves, ahora no. Discapacides invisibles

Internacional de las Personas con Discapacidad, me parece que es buen momento para sacarlo. Claro que le he hecho muchos cambios en este tiempo y cada vez ha bajado más mi tono de enojo.

Mi post original era una aclaración sobre las discapacidades, haciendo hincapié en que no todo se puede ver con los ojos. Pero no tiene mucho caso seguir tratando de hacer que alguna persona por demás de ignorante (de entendimiento y corazón) empiece tan siquiera a comprender una discapacidad.

La definición de Discapacidad lee, Dicho de una persona que tiene impedida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas”. Una discapacidad no es NO querer hacer algo.

En mi entender hay dos tipos de discapacidad, las “visibles” y las “invisibles”.

Las “visibles” son las que se manifiestan físicamente y obstruyen de alguna forma el crecimiento o desarrollo físico de una persona. No tiene NADA que ver con el nivel intelectual, ni la capacidad de aprendizaje.

Las “invisibles” son las que afectan el desarrollo neural, socio-emocional, y/o la capacidad de aprendizaje. Físicamente muchos de estos niños suelen desarrollarse igual que los otros niños de su edad.

Hace unos meses una X persona tuvo la desfachatez de venir a mi casa, golpear mi puerta y gritar que mi hijo es un retrasado. Que mi hijo no estaba enfermo y que era mi culpa que fuera así, porque yo lo malcrío. Lo que salga de esa boca, me resbala sin problema porque no tiene caso escuchar a alguien de semejante intelecto, sin embargo quería salir y explicarle con dibujitos de ser necesario la diferencia, francamente hubiera sido una pérdida de tiempo porque esto va mas allá de intelecto, esto se trata de tener un poco de sentido común y corazón.

Cuando escribí el post le había puesta una foto de esta persona cuando la interrogaba la policía afuera de mi casa, quería exponerla por ser tan basura, pero eso no tiene cabida por aquí.

M3 tiene parálisis cerebral que afecta sus piernas, tiene distonía que afecta su lado izquierdo, tiene deficiencia inmune, esta en el espectro autista y tiene problemas sensoriales. M3 es la combinación entre la discapacidad visible y la invisible. Que se ve genial, que ha hecho muchos progresos y que hoy por hoy está igualando a otros niños de su edad en muchos aspectos es un hecho importantísimo, pero no quiere decir que la guerra está ganada. Hemos ganado muchas luchas, y nos quedan muchas mas que se ganaremos también. M3 no es un retrasado, ni un enfermo, EL TIENE LA MISMA CAPACIDAD QUE CUALQUIER OTRO NINO, SOLO QUE LE TOMA UN POCO MAS DE TIEMPO Y UNAS CUANTAS BARRERAS MAS.

No me canso de decir que la discapacidad limita pero no impide, que ningún padre en mis zapatos quiere lastima ni ser pintado como un héroe especial, somos iguales y vivimos al ritmo de cada hijo como todos los demás. La parálisis cerebral, los síndromes, la deficiencia inmune, el autismo y muchas otras mas son una gama de síntomas que aquejan a cada paciente de una manera distinta. Cada padre escoge como vivirlo y como manejar la situación que le tocó (igual que con los niños totalmente sanos). Sólo nosotros podemos educar a nuestros hijos a ser sensibles al mundo. Ser sensibles no los hace débiles, los hace fuertes! De seguro esta persona fue educada sin sensibilidad, nunca le enseñaron nada de lo que nos hace humanos y no animales. Esa persona me da muchas lástima porque no tiene NADA.

La verdadera discapacidad es no tener suficiente corazón para ver mas allá de lo que es visible. La verdadera discapacidad es gritar sandeces nada mas porque si. La verdadera discapacidad es no querer entender y no hacer nada para querer cambiarlo. Los únicos incapacitados son los que no pueden amar.

DIY Botellas Calmantes

Here’s what you’ll need:

-Water Bottles (remove label)

-Green Glue / Glitter Glue / Glitter glue   4 ounces

– Powder Frost / Powder glaze  as much as you like (we use a “about” boy)

-Valentine jewels and gems (plastic, not grandmothers) to taste

– Silicone gun (This step does not help the boys)

Step 1. Throwing a splash of water  is specific with the creatures, I was not and MonkeyPrincess threw it on the floor  , like the equivalent of a non-thirsty drink.

Step 2. Empty the rubber / glue into the bottle with water

Step 3. Empty the glitter / frost

Step 4. Add the jewels.

Step 5. Close the bottles tightly and seal the cap with the silicone. Keep it well covered. (ADULT)

Step 6. Shake, shake it !!

Menea, menaelooo !!!

The bottles look divine, the best thing is that the boys entertain them a lot to see how the frost / glitter and the jewels move. The glitter and the jewels take about 3 minutes to fall to the bottom and it is a quiet time for all.

I do not put Katabum stamp  on  the project because the idea is not mine. This DIY I learned at a meeting of therapists I attended a few months ago. I hope you like it.

La oruga muy hambrienta

El cuento nos lleva por el día de la oruga chiquitica que muerta de hambre se come todo lo que se le cruza (a lo mejor está aburrida >.<), empieza con una manzana, dos peras, tres ciruelas … hasta queso suizo y sandía. Al final la oruga se convierte en una bellísima mariposa (sería lindo comer para convertirse en mariposa).
Como les conté en este post http://espanol.babycenter.com/blog/mamas/paso-a-paso-los-milagros-existen/, M3 va aprendiendo a un ritmo distinto y este libro nos a ayudado en varios aspectos. Desde introducir alimentos, aprender números, colores, causa y efecto.
Ahora “la oruga muy hambrienta”, nos ayuda a practicar motricidad con sus manos y es un proyecto sensorial increíble. A M3 no le gusta ensuciarse así que este proyecto fue un paso enorme.
Para la oruga necesitarás:
-cartón de huevos (vacío)
-pintura 
-brochas
-alambre afelpado o cualquier cosa que puedas manipular fácilmente como antenas
-ojos de juguete (también los puedes pintar)
-tijeras (ojo aquí)
-gomas anti desliz para lápiz 
-cinta para pegar 
 
Para armar:
1. Pon la cinta en el pincel, justo donde el niño lo tiene que sostener para ayudarle como guía. 
2. Recortar el cartón de huevos a lo largo. Tan largo como quieras. 
3. Con las tijeras, abrir dos pequeños huecos en un extremo. 
4. Pon el alambre por los huecos
5. Pinta! Y deja que se embarre y mezcle los colores. Con M3 aún estamos trabado de aprender a tomar bien el pincel o lápiz por eso las gomas sirven como referencia (M3 aún está tomando el pincel muy arriba). 
6. Cuando acaben de pintar, poner los ojos y listo. Una vez seca la pintura, “la oruga muy hambrienta”, estará lista para devorar de todo.

Espero que lo hagan pronto y me cuentan que les parece. A M3 le gustó mucho y conseguimos ensuciarnos un poco. 

Colaboración especial con MIS CHIQUITICOS.

Foto de www,mischiquiticos.com

Foto de www,mischiquiticos.com

Desde qué empecé con mi blog y a meterme en este mundo mágico de los blogs de padres, he tenido la fortuna de conocer personas admirables y hermosas.
Con algunas he encontrado lazos fuertes, que sin ser palpables son lo suficientemente fuertes como para sacar risas y lágrimas.
Hace unas semanas tuve el placer de hablar por teléfono con Lislet de MIS CHIQUITICOS. Después de conversar, y compartir emociones de criar niños únicos, maravillosos y con casos muy similares, Lis me invitó a compartir un poquito de mi historia criando tres niños especiales.
Estuve dando vueltas como contarles lo que para mi era ser madre de 3 niños especiales y decidí contarlo como alegoría, haciendo uso de un poema hermoso de Emily Perl Kingsley. El poema se llama “BIENVENIDO A HOLANDA” y me permite compartir con ustedes mi experiencia.
AQUÍ pueden leer mi colaboración con WEB CHIQUITICOS. Como siempre, gracias por leerme, visitarme y conversar conmigo. Lis, muchísimas gracias por abrirme tu casa Chiquiticos.

Las Terapias

Para un niño que sufre de enfermedades motoras, y/o de desarrollo las terapias son una parte primordial de sus vidas.

Tanto el Autismo (¿sabes las señales?) cómo la Parálisis Cerebral y la Hiperactividad (indicadores de desarrollo) requieren de cuidados específicos acordes al cuadro clínico de cada niño. Los médicos recomiendan ciertas terapias que ayudan a adquirir habilidades, reducir dolor y prevenir daño a futuro pero hay otras que son muy buenas y no tan conocidas.

TERAPIA FISICA: La terapia física se recomienda a niños que tienen lesiones que perjudican su movimiento (PC). Los objetivos principales de la TF son:

*desarrollar coordinación

*crear fuerza

*maximizar independencia

*mantener flexibilidad

*optimizar nivel físico

*mejorar balance

TERAPIA OCUPACIONAL: Esta terapia promueve la habilidad de cada niño de desenvolverse en su diario vivir (TDAH, PC, Autismo). A medida de adaptarse y compensar, la TO toma en consideración la capacidad física del niño para adaptar sus necesidades y ayudar a que el paciente obtenga la mayor independencia posible en casa, escuela, aseo personal, jugando e interactuando con otras personas. Los TO utilizan estos pasos para crear un ambiente propicio:

*Identifican y ajustan diferentes métodos para que el niño se desenvuelva solo.

*Simplifican cosas del diario. En vez de “completar una tarea” se replantea paso a paso.

*Cada niño aprende a reconocer su vida como parte de una familia y de una comunidad. Las cosas que el niño aprende a hacer, se reconocen como logros independientes.

TERAPIA SOCIAL: Para niños con problemas físicos o motrices (TDAH, PC, Autismo) es más difícil poder relacionarse con otras personas, la TS es un grupo donde cada paciente aprende a lidiar de mejor manera con sus miedos, ansiedad, frustración, tristeza y alegría. La meta de esta terapia es enseñar a los niños por medio de sus propias experiencias.

TERAPIA DE LENGUAJE: Por motivos físicos o de atención algunos niños tardan mas tiempo en aprender a hablar. Algunos no aprender a hablar pero es importante que aprendan a comunicarse. La TL (PC, Autismo) trata problemas relacionados con articulación, flujo de lenguaje, problemas anatómicos de oído y de boca.

TERAPIA DE COMPORTAMIENTO: (TDAH, PC, Autismo) al igual que TO ayuda a manejar situaciones del diario vivir pero con un enfoque en el comportamiento personal.

TERAPIA DE DESARROLLO: (TDAH, PC, Autismo) esta terapia es la que “vigila” el progreso de todas las terapias y controla el progreso individual de cada niño comparándolo con el desarrollo de otros niños de la misma edad.

También hay un grupo de terapias no convencionales, que tienen resultados altamente efectivos pero que no siempre están recomendadas por los médicos o no están cubiertos por las compañías de seguro.

*HIPOTERAPIA, terapia con caballos. Estimula el movimiento de la cadera y la postura. Se ha demostrado que niños autistas crean vínculos cercanos con los caballos basados en la confianza.

*AQUATERAPIA, cumple la misma función de la TF. En el agua el peso del cuerpo es menor y por ende el movimiento se facilita.

*VOJTA y BOBATH, estas terapias se enfocan en estirar ciertas partes del cuerpo que producen reflejos en otras (PC). Este tipo de terapias, dejaron de ser recomendadas por la Academia Americana de Pediatría por creerse invasivas y dolorosas, pero se siguen practicando en muchos países.

*FELDENKRAIS, educación somática para reducir el dolor e incrementar el movimiento. Altamente usado desde los 70s en niños con PC y adultos con lesiones físicas.

*METODOANAT BANIEL, diseñado en modelo a Feldenkrais. No solo incrementa movimiento, maximiza movimiento (PC) por medio de conexión mente-cuerpo. Enfoque de cero dolor para alcanzar mejores resultados y vitalidad. Además del movimiento, ayuda a controlar los impulsos del cuerpo y de la mente (TDAH, Autismo) y hecho de la manera adecuada ayuda a desarrollar lazos afectivos y sociales que mejoran la comunicación (Autismo).

 

*TERAPIA CRANIOSACRAL ,  por medio de la estimulación craneal se busca activar las pulsaciones “rítmicas” que el cerebro produce de manera natural. Se cree que con esta estimulación se promueve todo lo que el cuerpo debería de hacer de manera natural. Así mismo, se estimula la respiración que a cambio promueve vitalidad y sanación (ayudando a todos los sistemas).  Aunque este es un método no convencional, varios médicos de M3 me lo han recomendado y estamos esperando salir del periodo post quirúrgico para probar esta terapia. Los mantendré informados.

*MUSICA,BAILE,ARTE Y YOGA, estas actividades que se hacen en cualquier lado ayudan a relajarse, enfocarse y sobre todo a divertirse.

Revolución de ideas para mejorar pensamiento y movimiento

Hoy les quiero presentar a un grupo de personas que han transformado vidas enteras. Ellos empezaron con ideas que revolucionaron el tratamiento de dolor y hoy en día trabajan para encontrar soluciones diferentes para niños que sufren de parálisis cerebral, autismo, hiperactividad e inatención. Así como adultos con accidentes cerebrovasculares, y lesiones musculares. En el caso de María Montessori, no es necesario presentarla porque su método de enseñanza es un hecho comprobado.

Todo empieza con Matthias Alexander, creador del método Alexander que consiste en educación aplicada en reconocer y vencer limitaciones de movimiento y pensamiento. Una de sus estudiantes, Margaret Naumberg  basada en este método, psicoanálisis y el método Montessori, fundo la escuela Walden (primera escuela progresiva en EEUU)  en NYC donde Matthias fue profesor.

El método Alexander, consiste en dejar de usar niveles innecesarios de tensión mental y muscular durante actividades diarias.  Más que una forma de relajación, es un proceso de aprendizaje. Alexander uso pacientes de asma como ejemplo de que la mala postura y el mal uso de los músculos en el tronco pueden producir ataques de asma más severos, el objetivo del método Alexander es ayudar a que la gente olvide los malos hábitos corporales y regrese a un estado natural y balanceado donde el cuerpo está en alineación perfecta.

Moshé Feldenkrais, fue doctor en ciencia, físico, inventor, humanista y practicante de las artes marciales. Aplicó su conocimiento en física y lo aplico en el área de psicología para tratar pacientes con dolor crónico. Su lema era “reducir dolor incrementando conocimiento corporal”. Este método sirve como una herramienta para incrementar la conciencia de mente-cuerpo y se aplica como un método de entrenamiento y movimiento.

Sus sesiones se llaman “LECCION DE INTEGRACION FUNCIONAL”, los maestros (o practicantes) guían el movimiento del paciente con movimientos suaves y leves. Esta práctica está diseñada para que el paciente entienda como varias partes del cuerpo funcionan y  están conectadas una a otra. La meta es ayudar al paciente a eliminar la tensión muscular y el sobre esfuerzo del mismo.

Este método no fue diseñado nada más para ayudar a personas con problemas musculares o cerebrales, si no para músicos, atletas y personas que deseen maximizar su movilidad. Uno de sus pacientes más famosos fue Yehudi Menuhin (uno de los violinistas más famosos) quien sufría de espasmos musculares en una mano.

¿Cómo están ellos conectados? Feldenkrais fue estudiante y seguidor de Matthias, su filosofía de “cero dolor”  viene de él. Su filosofía de enseñanza es muy similar a la de María Montessori y ella trabajó en conjunto con Matthias.

¿Cómo vine a dar con ellos? Feldenkrais era amigo de la familia Baniel en Jerusalén, conoció a Anat cuando ella era pequeña aún. Anat como bailarina buscó a Moshé para maximizar su movimiento, luego como psicólogo trabajo con el Dr. Feldenkrais, de su mano el método Feldenkrais evolucionó y Anat estableció 9 pasos esenciales en el proceso. A finales de los 70s, todos los pacientes pediátricos del Dr. Feldenkrais le fueron referidos a Anat y de ahí nace el método Anat Baniel.

Este método revolucionario que es capaz de crear nuevos patrones neurales e incrementar la fuerza y flexibilidad de la mente y el cuerpo obteniendo resultados óptimos, me trajeron a investigar y probar esta técnica. Sin importar la capacidad, estado de salud o diagnostico este método es capaz de abrir nuevas puertas a una vida más sana, más feliz y llena de logros. Por eso, aquí estoy feliz contándoles lo grande que fue para mi familia y para mi llegar a conocer esta puerta de oportunidades y como nos está ayudando a transformar una parálisis cerebral, un problema del espectro autista y otros problemas en un camino caminable.

En mi siguiente blog, les contaré en detalle sobre ANAT BANIEL, su método, la aplicación de su método con mis niños y mi experiecia al conocerla.

Trastorno del Procesamiento Sensorial 2

After writing the first part on sensory disorder, I reviewed my therapy notes and some books. I decided not to extend much in the subject because in the end each child is so different and anything I say is merely opinion since I am neither doctor nor therapist.

The most complicated and effective way to summarize sensory disorder is to note the differences our children have and to discern what are the things that interfere with their daily lives or their families.

Most children with sensory problems have motor difficulties and trunk control, however, many can go unnoticed until they reach school. They have trouble concentrating, picking up their pencils, sitting down and being peculiar with “normal” things. Also they are usually of selective ear and I greatly annoy loud noises, or they love annoying noises, others do not like that nothing touches them and others love to touch.

A large majority of these children suffer from other neurological disorders and not that they are exclusive of each other but that children who have already been diagnosed with autism for example, receive more medical attention.

There is no magic pill that undoes the sensory disorder, the only thing that can deal with this problem is occupational therapy. In the United States, most insurance companies approve occupational therapy once a week, however these children require daily and constant care so it is very important that we learn and ask in each session to put everything into practice during the week. The therapist will tell you which exercises to practice at home and how often (because too much of something is also bad). Exercises range from getting soiled with shaving cream from shovel to shovel, trimming, massaging, brushing the body, to breathing and yoga exercises.

Exercise to help with trunk control

At home, we have Velcro attached to several walls so when they need that touch, they just have to touch that. We changed a sofa by a trampoline, in the nights we brushed the body followed by corporal compressions. These are just some of the things that can be done.

Most children with sensory disorder achieve with the right help, coping with and managing these daily difficulties. Some in which the sensory problem is more severe, grow even with difficulties, although mostly subtle.

For those who have children who love to embark on everything, enjoy it! Many as I would like that J

Trastorno de Procesamiento Sensorial

Aunque el Trastorno de Procesamiento Sensorial (TPS) es terminología nueva, este trastorno ha sido identificado en la comunidad médica desde la década de los 70s pero era casi un “tabú” y se clasificaba así a niños con problemas neurológicos identificados.

El TPS se refiere a un grupo de “fallas” en las terminaciones neurales que envían órdenes al cerebro. En pocas palabras los mensajes que el cerebro reciba no están completos. Estas fallas no son enfermedad ni representan ninguna otra condición médica, sin embargo el TPS se ve altamente relacionado con diagnósticos como el autismo, la parálisis cerebral, hiperactividad y déficit de atención.

Sería imposible explicar en una sola composición cada detalle de algo que comprende el cuerpo por dentro y por fuera. La mayoría de nosotros somos intolerantes, sensibles y preferimos las cosas de cierta manera pero aprendemos a manejar esas sensaciones.

Para algunos niños el aprendizaje corporal y sensorial no es fácil y como no pueden entender sus propios sentidos y estos no le proveen al niño un panorama adecuado del mundo, los niños no saben cómo responder adecuadamente y a veces tienen problemas de aprendizaje y/o comportamiento.

Empecemos por esto, NORMAL significa que es la media-promedio. Por ejemplo, si entrevisto a 10 zombies, 8 de ellos me van a decir que comen cerebro, y eso es lo normal. Como padres, esperamos que todo lo que nuestros hijos hagan mínimo sea normal y de preferencia extraordinario, en pocas palabras ANORMAL. ¡Así que primero que nada, la etiqueta de NORMAL, se va!

La línea que divide lo sensorial de lo problemático es cuando esos comportamientos diferentes interfieren con actividades cotidianas. Puede ser una híper (sobre) o hipo (debajo) sensibilidad a cosas que los niños hacen. Por ejemplo, los niños que disfrutan del ruido son hiposensibles porque para escuchar necesitan que sea a niveles elevados y no tiene nada que ver con problemas del oído ni sordera. Los niños hipersensibles en cambio no soportan el ruido porque sienten que sus cabezas van a explotar.

La tabla a continuación es una referencia de cómo responde el sistema sensorial.

HIPERSENSIBILIDAD MODULADO HIPOSENSIBILIDAD
REACCION DEL SISTEMA NERVIOSO La respuesta es sensorial es tan baja que no se consigue respuesta física o la respuesta es baja también. El sistema nervioso recibe y registra las señales. Respuesta sensorial inapropiada que refleja alta activación (inapropiada) de los sentidos.
COMPORTAMIENTO Niños muy pasivos que no reaccionan ante el estímulo. Suelen cansarse rápido y prefieren las actividades silenciosas. A veces, se presentan con tono muscular bajo. El niño interactúa apropiadamente con personas, objetos y situaciones. Niños que actúan a la “defensiva” y de forma exagerada (llantos) por cosas que perciban como amenazas.
COMPESACION (ESPONTANEA O CON TERAPIA) Estos niños tienen episodios de hiperactividad para compensar la reacción corporal. Estos niños experimentan de manera natural todo tipo de reacciones acorde con la situación. Estos niños tratan de cerrarse a todo lo que les moleste y a veces se ven como distraídos o callados porque evitan estas situaciones.

Referencia de Lindsey Biel & Nancy Peske.

En el transcurso de esta semana, actualizare el blog con información específica sobre cada cuadro sensorial y con más información que les pueda servir como referencia. Repito que cada una de las cosas aquí mencionadas, no son referencia medica sino experiencia de ser madre de 3 niños sensoriales, lo que va en esta serie de blogs referente al tema es basado en mis notas y en las recomendaciones terapéuticas para cada uno de mis hijos pero que pueden ser usadas como punto de partida para cualquier niño aplicado por cualquier padre.

Muchas de las páginas que se encuentren por el internet, confunden el TPS con Autismo y/o Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Aunque si bien es cierto que el TPS afecta a estos niños, no siempre es el caso y “etiquetar” a los niños con problema sensorial dentro de otras condiciones médicas es solo una globalización de un problema.

Cuando tengan alguna duda, consulten con su médico y si no les convence consulten con otro. Nunca con Google, porque recuerden que cualquier loco puede crear una página, ergo yo. La única página que encontré con información al respecto es Neurolandia.

Ahora, que si están convencidos de que uno de sus pequeños tiene problemas sensoriales les recuerdo que el único tratamiento disponible es la terapia ocupacional (artística, musical, o parecida) y cualquiera de estas puede practicarse en casa. Si gustan leer sobre Actividades Sensoriales sigan este enlace.

Un abrazo de media noche, nos leemos en unas horas.