Ahora me ves, ahora no. Discapacides invisibles

Internacional de las Personas con Discapacidad, me parece que es buen momento para sacarlo. Claro que le he hecho muchos cambios en este tiempo y cada vez ha bajado más mi tono de enojo.

Mi post original era una aclaración sobre las discapacidades, haciendo hincapié en que no todo se puede ver con los ojos. Pero no tiene mucho caso seguir tratando de hacer que alguna persona por demás de ignorante (de entendimiento y corazón) empiece tan siquiera a comprender una discapacidad.

La definición de Discapacidad lee, Dicho de una persona que tiene impedida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas”. Una discapacidad no es NO querer hacer algo.

En mi entender hay dos tipos de discapacidad, las “visibles” y las “invisibles”.

Las “visibles” son las que se manifiestan físicamente y obstruyen de alguna forma el crecimiento o desarrollo físico de una persona. No tiene NADA que ver con el nivel intelectual, ni la capacidad de aprendizaje.

Las “invisibles” son las que afectan el desarrollo neural, socio-emocional, y/o la capacidad de aprendizaje. Físicamente muchos de estos niños suelen desarrollarse igual que los otros niños de su edad.

Hace unos meses una X persona tuvo la desfachatez de venir a mi casa, golpear mi puerta y gritar que mi hijo es un retrasado. Que mi hijo no estaba enfermo y que era mi culpa que fuera así, porque yo lo malcrío. Lo que salga de esa boca, me resbala sin problema porque no tiene caso escuchar a alguien de semejante intelecto, sin embargo quería salir y explicarle con dibujitos de ser necesario la diferencia, francamente hubiera sido una pérdida de tiempo porque esto va mas allá de intelecto, esto se trata de tener un poco de sentido común y corazón.

Cuando escribí el post le había puesta una foto de esta persona cuando la interrogaba la policía afuera de mi casa, quería exponerla por ser tan basura, pero eso no tiene cabida por aquí.

M3 tiene parálisis cerebral que afecta sus piernas, tiene distonía que afecta su lado izquierdo, tiene deficiencia inmune, esta en el espectro autista y tiene problemas sensoriales. M3 es la combinación entre la discapacidad visible y la invisible. Que se ve genial, que ha hecho muchos progresos y que hoy por hoy está igualando a otros niños de su edad en muchos aspectos es un hecho importantísimo, pero no quiere decir que la guerra está ganada. Hemos ganado muchas luchas, y nos quedan muchas mas que se ganaremos también. M3 no es un retrasado, ni un enfermo, EL TIENE LA MISMA CAPACIDAD QUE CUALQUIER OTRO NINO, SOLO QUE LE TOMA UN POCO MAS DE TIEMPO Y UNAS CUANTAS BARRERAS MAS.

No me canso de decir que la discapacidad limita pero no impide, que ningún padre en mis zapatos quiere lastima ni ser pintado como un héroe especial, somos iguales y vivimos al ritmo de cada hijo como todos los demás. La parálisis cerebral, los síndromes, la deficiencia inmune, el autismo y muchas otras mas son una gama de síntomas que aquejan a cada paciente de una manera distinta. Cada padre escoge como vivirlo y como manejar la situación que le tocó (igual que con los niños totalmente sanos). Sólo nosotros podemos educar a nuestros hijos a ser sensibles al mundo. Ser sensibles no los hace débiles, los hace fuertes! De seguro esta persona fue educada sin sensibilidad, nunca le enseñaron nada de lo que nos hace humanos y no animales. Esa persona me da muchas lástima porque no tiene NADA.

La verdadera discapacidad es no tener suficiente corazón para ver mas allá de lo que es visible. La verdadera discapacidad es gritar sandeces nada mas porque si. La verdadera discapacidad es no querer entender y no hacer nada para querer cambiarlo. Los únicos incapacitados son los que no pueden amar.

Las Terapias

Para un niño que sufre de enfermedades motoras, y/o de desarrollo las terapias son una parte primordial de sus vidas.

Tanto el Autismo (¿sabes las señales?) cómo la Parálisis Cerebral y la Hiperactividad (indicadores de desarrollo) requieren de cuidados específicos acordes al cuadro clínico de cada niño. Los médicos recomiendan ciertas terapias que ayudan a adquirir habilidades, reducir dolor y prevenir daño a futuro pero hay otras que son muy buenas y no tan conocidas.

TERAPIA FISICA: La terapia física se recomienda a niños que tienen lesiones que perjudican su movimiento (PC). Los objetivos principales de la TF son:

*desarrollar coordinación

*crear fuerza

*maximizar independencia

*mantener flexibilidad

*optimizar nivel físico

*mejorar balance

TERAPIA OCUPACIONAL: Esta terapia promueve la habilidad de cada niño de desenvolverse en su diario vivir (TDAH, PC, Autismo). A medida de adaptarse y compensar, la TO toma en consideración la capacidad física del niño para adaptar sus necesidades y ayudar a que el paciente obtenga la mayor independencia posible en casa, escuela, aseo personal, jugando e interactuando con otras personas. Los TO utilizan estos pasos para crear un ambiente propicio:

*Identifican y ajustan diferentes métodos para que el niño se desenvuelva solo.

*Simplifican cosas del diario. En vez de “completar una tarea” se replantea paso a paso.

*Cada niño aprende a reconocer su vida como parte de una familia y de una comunidad. Las cosas que el niño aprende a hacer, se reconocen como logros independientes.

TERAPIA SOCIAL: Para niños con problemas físicos o motrices (TDAH, PC, Autismo) es más difícil poder relacionarse con otras personas, la TS es un grupo donde cada paciente aprende a lidiar de mejor manera con sus miedos, ansiedad, frustración, tristeza y alegría. La meta de esta terapia es enseñar a los niños por medio de sus propias experiencias.

TERAPIA DE LENGUAJE: Por motivos físicos o de atención algunos niños tardan mas tiempo en aprender a hablar. Algunos no aprender a hablar pero es importante que aprendan a comunicarse. La TL (PC, Autismo) trata problemas relacionados con articulación, flujo de lenguaje, problemas anatómicos de oído y de boca.

TERAPIA DE COMPORTAMIENTO: (TDAH, PC, Autismo) al igual que TO ayuda a manejar situaciones del diario vivir pero con un enfoque en el comportamiento personal.

TERAPIA DE DESARROLLO: (TDAH, PC, Autismo) esta terapia es la que “vigila” el progreso de todas las terapias y controla el progreso individual de cada niño comparándolo con el desarrollo de otros niños de la misma edad.

También hay un grupo de terapias no convencionales, que tienen resultados altamente efectivos pero que no siempre están recomendadas por los médicos o no están cubiertos por las compañías de seguro.

*HIPOTERAPIA, terapia con caballos. Estimula el movimiento de la cadera y la postura. Se ha demostrado que niños autistas crean vínculos cercanos con los caballos basados en la confianza.

*AQUATERAPIA, cumple la misma función de la TF. En el agua el peso del cuerpo es menor y por ende el movimiento se facilita.

*VOJTA y BOBATH, estas terapias se enfocan en estirar ciertas partes del cuerpo que producen reflejos en otras (PC). Este tipo de terapias, dejaron de ser recomendadas por la Academia Americana de Pediatría por creerse invasivas y dolorosas, pero se siguen practicando en muchos países.

*FELDENKRAIS, educación somática para reducir el dolor e incrementar el movimiento. Altamente usado desde los 70s en niños con PC y adultos con lesiones físicas.

*METODOANAT BANIEL, diseñado en modelo a Feldenkrais. No solo incrementa movimiento, maximiza movimiento (PC) por medio de conexión mente-cuerpo. Enfoque de cero dolor para alcanzar mejores resultados y vitalidad. Además del movimiento, ayuda a controlar los impulsos del cuerpo y de la mente (TDAH, Autismo) y hecho de la manera adecuada ayuda a desarrollar lazos afectivos y sociales que mejoran la comunicación (Autismo).

 

*TERAPIA CRANIOSACRAL ,  por medio de la estimulación craneal se busca activar las pulsaciones “rítmicas” que el cerebro produce de manera natural. Se cree que con esta estimulación se promueve todo lo que el cuerpo debería de hacer de manera natural. Así mismo, se estimula la respiración que a cambio promueve vitalidad y sanación (ayudando a todos los sistemas).  Aunque este es un método no convencional, varios médicos de M3 me lo han recomendado y estamos esperando salir del periodo post quirúrgico para probar esta terapia. Los mantendré informados.

*MUSICA,BAILE,ARTE Y YOGA, estas actividades que se hacen en cualquier lado ayudan a relajarse, enfocarse y sobre todo a divertirse.

El lunes lloré.

Entregarle tu hijo a alguien en muy difícil. Ya sea la primera vez que lo llevas a la guardería, cuando se queda con una nanny o incluso el primer día de clases. Todos conocemos ese sentimiento pero pocos sabemos lo que es dejar a un hijo antes de que se lo lleven al quirófano.

Hace muchos años (cuando era soltera aún) una mamá cercana a mí, se despedía de su hijo antes de que se lo llevaran al quirófano. El niño iba totalmente sedado pero se aferraba a la mano de su mamá. Quiero anotar que ella es una mujer muy fuerte y sin embargo se quebró, le dio la bendición a su hijo y lloró mientras el médico lo cargaba. Yo tenía un nudo en la garganta más de ponerme en los zapatos de la madre, que de nada.

Monkey3, Chico y yo hemos hecho esto muchas veces y no es que uno se acostumbre o que ya no sintamos, pero después de tanto tiempo trabajando con los mismos médicos y enfermeras confiamos en ellos, sabemos que ellos ven a Monkey3 no solo como un paciente si no que al verlo crecer le tienen mucho cariño (además que Monkey3 es sumamente adorable).

El lunes por doceava vez llegamos temprano al hospital. Monkey3 es como una celebridad de 1 metro de alto al que todos saludan por los corredores, llegamos al piso de cirugía y empezó el proceso. Revisar historial, signos vitales, examen médico, explicación de la cirugía, firma de permisos. La anestesiólogo de M3 nos acompaña siempre, pero la cirujano era cara nueva. La Dra. K fue recomendada por otros médicos, es una neurólogo que se especializa en problemas neuromusculares y que practica procedimientos poco invasivos. La operación era en las piernas de M3, pero ella recomendó que incluyéramos los brazos antes de que el daño se extienda. Nos dio muchísima paz y tanto Chico como yo intercambiamos miradas llorosas de saber que si todo salía bien probablemente el daño muscular podía parar.

Inyectaron a M3 con un sedante y en cuestión de 5 minutos quedó en blanco, pero seguía sosteniendo mi suéter. Cuando lo puse en la camilla tenía aún su sonrisa coqueta, salimos del cuarto y escolté la camilla hasta la puerta del quirófano. Siempre antes de cada operación untamos a M3 con un aceite que sale del cuerpo de San Juan Maximovithch (murió en 1966 y su cuerpo se mantiene intacto), el lunes no fue excepción  pero esta vez me quedé llorando como una niña chica.

No es que no confiara en que todo saldría bien. Sé que mi enano es muy fuerte y que no podía estar en mejores manos, pero el pensar en la cantidad de veces que hemos hecho esto me dejó mal. Me fui al baño a llorar un rato y esperé en una esquinita a que salieran a decirme que todo estaba bien. Chico no pudo quedarse y esa separación fue tan difícil porque yo necesita que él me sostuviera y él se fue tristísimo por no poder quedarse.

Ese tiempo de espera es maldito, no te deja pensar y hasta tragar saliva es difícil. Sé que cada vez será igual así como sé que cada vez que M3 entra al quirófano es por una razón que nos acerca más a estar bien.

Por primera vez después de cirugía, Monkey3 tuvo que ir a cuidados intensivos antes de ir a recuperación y eso me aplastó más. Cuando por fin lo pasaron a recuperación, lo encontré en el corredor cuando lo traían en su camilla. Venía con un helado en mano y borracho de anestesia, delirando mientras medio tarareaba una canción. Estaba desconectado del mundo aún, como uno de esos borrachos alegres.

Después de un rato ese efecto se fue y empezó el dolor. Nunca, ni en la más largas y delicadas de sus operaciones Monkey3 había estado así. Cuando nos fuimos a casa, M3 aun no era él, no caminaba y seguía llorando. Para todos los que hemos vivimos un post-quirúrgico con él, esta reacción nos causó una tristeza enorme.

El martes Chico y yo nos despertamos al escuchar “TOKOLET MILK”, Matías estaba parado en la entrada del cuarto reclamando por su leche de chocolate. Aún le costaba trabajo moverse y la espalda le dolía, pero el ver a nuestro guerrero parado nos reafirmó que las cosas siempre salen bien, que paso a paso llegamos lejos y que siempre estamos en las mejores manos.

Hoy jueves ya está gritando y corriendo como que si nada hubiera pasado. Anoche ya se puso a rockear al ritmo de QUEEN y hasta le hizo cosquillas a la abue. Y como siempre las cosas siempre van “pa’lante”, todo siempre mejora, y todo sana a su tiempo.