Ahora me ves, ahora no. Discapacides invisibles

Internacional de las Personas con Discapacidad, me parece que es buen momento para sacarlo. Claro que le he hecho muchos cambios en este tiempo y cada vez ha bajado más mi tono de enojo.

Mi post original era una aclaración sobre las discapacidades, haciendo hincapié en que no todo se puede ver con los ojos. Pero no tiene mucho caso seguir tratando de hacer que alguna persona por demás de ignorante (de entendimiento y corazón) empiece tan siquiera a comprender una discapacidad.

La definición de Discapacidad lee, Dicho de una persona que tiene impedida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas”. Una discapacidad no es NO querer hacer algo.

En mi entender hay dos tipos de discapacidad, las “visibles” y las “invisibles”.

Las “visibles” son las que se manifiestan físicamente y obstruyen de alguna forma el crecimiento o desarrollo físico de una persona. No tiene NADA que ver con el nivel intelectual, ni la capacidad de aprendizaje.

Las “invisibles” son las que afectan el desarrollo neural, socio-emocional, y/o la capacidad de aprendizaje. Físicamente muchos de estos niños suelen desarrollarse igual que los otros niños de su edad.

Hace unos meses una X persona tuvo la desfachatez de venir a mi casa, golpear mi puerta y gritar que mi hijo es un retrasado. Que mi hijo no estaba enfermo y que era mi culpa que fuera así, porque yo lo malcrío. Lo que salga de esa boca, me resbala sin problema porque no tiene caso escuchar a alguien de semejante intelecto, sin embargo quería salir y explicarle con dibujitos de ser necesario la diferencia, francamente hubiera sido una pérdida de tiempo porque esto va mas allá de intelecto, esto se trata de tener un poco de sentido común y corazón.

Cuando escribí el post le había puesta una foto de esta persona cuando la interrogaba la policía afuera de mi casa, quería exponerla por ser tan basura, pero eso no tiene cabida por aquí.

M3 tiene parálisis cerebral que afecta sus piernas, tiene distonía que afecta su lado izquierdo, tiene deficiencia inmune, esta en el espectro autista y tiene problemas sensoriales. M3 es la combinación entre la discapacidad visible y la invisible. Que se ve genial, que ha hecho muchos progresos y que hoy por hoy está igualando a otros niños de su edad en muchos aspectos es un hecho importantísimo, pero no quiere decir que la guerra está ganada. Hemos ganado muchas luchas, y nos quedan muchas mas que se ganaremos también. M3 no es un retrasado, ni un enfermo, EL TIENE LA MISMA CAPACIDAD QUE CUALQUIER OTRO NINO, SOLO QUE LE TOMA UN POCO MAS DE TIEMPO Y UNAS CUANTAS BARRERAS MAS.

No me canso de decir que la discapacidad limita pero no impide, que ningún padre en mis zapatos quiere lastima ni ser pintado como un héroe especial, somos iguales y vivimos al ritmo de cada hijo como todos los demás. La parálisis cerebral, los síndromes, la deficiencia inmune, el autismo y muchas otras mas son una gama de síntomas que aquejan a cada paciente de una manera distinta. Cada padre escoge como vivirlo y como manejar la situación que le tocó (igual que con los niños totalmente sanos). Sólo nosotros podemos educar a nuestros hijos a ser sensibles al mundo. Ser sensibles no los hace débiles, los hace fuertes! De seguro esta persona fue educada sin sensibilidad, nunca le enseñaron nada de lo que nos hace humanos y no animales. Esa persona me da muchas lástima porque no tiene NADA.

La verdadera discapacidad es no tener suficiente corazón para ver mas allá de lo que es visible. La verdadera discapacidad es gritar sandeces nada mas porque si. La verdadera discapacidad es no querer entender y no hacer nada para querer cambiarlo. Los únicos incapacitados son los que no pueden amar.

Leer después de los 6

les leemos a ellos, pero una vez iniciada la edad escolar la cosa se complica un poco porque ellos están definiendo sus gustos y además están agotados (al menos los míos).

La batalla está a medio ganar si es que desde pequeños han estado expuestos a libros, lo demás va llegando con tiempo. En casa tenemos una lista de los TOP FIVE y nadie parece cansarse de ellos.

M1 tiene 8 años y disfruta mucho de la lectura, sin embargo notamos que es muy repetitivo. A lo mejor es su manera de afianzar conocimientos o su manera de asegurarse que todo lo va entendiendo bien, M1 tiene problemas sensoriales que de cierta forma le complican algo la lectura y escritura, así que aunque aún no lee lo que a mi me gustaría que leyera a su edad, disfruta mucho de los libros y eso es importantísimo.

Yoruga La Tortuga, Dr. Seuss. El libro es una rima narrativa sobre el hambre de poder de una tortuga. Como todos los libros del autor, tiene una prosa que endulza el oído, sus libros son divertidos de leer y de escuchar, además que usa muchas rimas y los niños aprenden vocabulario nuevo. Como dato curioso para los padres, la historia se basa en el conflicto de la Guerra Fría, así que algún día se podrá hechar mano del libro para explicar historia.

Pia The Penguin Fairy, Daisy Meadows. Este es parte de una colección de libros de hadas y se convirtió en favorito por dos razones, el hada se llama Pía y además tiene un pingüino cachetón. La colección entera cuenta historias de hadas que por diferentes motivos han perdido las ganas de volar o su magia. En este libro, unos duendes les roban a las hadas sus poderes y los animales del océano están indefensos. Después de algunos altibajos, Pía sale triunfante y todos quedan muy felices. La historia para mi gusto es muy BLAH! no es muy extraordinaria pero se lee con facilidad por el uso de palabras del currículo estándar de las escuelas.

Diary of a Wimpy Kid, Jeff Kinney. El libro cuenta la vida de Greg (10 años) y todas sus aventuras. Lo que hace que todos amemos a Greg es que no es el niño alpha de la escuela, no tiene nada de extraordinario y sus amigos no son los más populares. Su familia es un caso aparte (más normal y común que cualquiera de nosotros) y simplemente a Greg nada le sale bien!! De repente y durante la serie de 8 libros (el noveno está por estrenarse) Greg tiene momentos geniales pero en si, todo es un sube y baja. La razón por la que encanta es que muchos niños se identifican con el y sus infortunios. Y les juro que cuando se le cruzan los cables a Greg es igual que M1!

El Principito, Antoine de Saint-Exupéry. A este libro lo conocemos todos, es un súper clásico en todo el mundo. La razón por la que encanta es que nos invita a todos los adultos a recordar como ser niños y nos empuja a no dejar que nuestros niños se hagan adultos de repente. Es una narrativa muy fácil de leer (al menos en los idiomas que lo he leído que no son muchos) y te engancha desde el primer párrafo. A los niños les encanta porque les da piola a la imaginación… años después todos hemos soñado con nuestro propio baobab y un planeta propio.

Amelia Bedelia, Peggy Parish. Amelia es una señora que se toma todo muy enserio, ella necesita que absolutamente se le diga con instrucciones muy especificas y sin ningún chiste. A Amelia no le puedes decir “cambia las toallas del baño”, tienes que decirle “saca las toallas sucias, y en su lugar pon unas limpias”. Amelia tiene que siempre poner mucha atención y por suerte tiene una familia muy paciente y Amelia les agradece siempre con un pie. Amelia siempre estuvo en nuestra biblioteca en casa pero nunca fue uno de los libros favoritos, la razón por la que llegó a estar en la lista de los libros Top de la Monkey Residence es porque el libro nos facilita mucho el poder explicarle a M1 y Kukla que no todos entendemos los chistes. M3 no entiende chistes y se toma todo muy literal, lo cual nos ha traído muchos mal entendidos. El poder presentarles a los niños una perspectiva diferente, hace a Amelia una ganadora.

El Dr. Seuss nos parece definitivamente el más fenomenal. Tiene narrativa rápida, rimas y lecciones muy valiosas. Aquí encuentras 9 frases inspiradoras de el http://espanol.babycenter.com/blog/vida_y_hogar/9-frases-geniales-dr-seuss-110-aniversario/

Y bueno, para cerrar unos consejos que nos funcionan a nosotros.

Pon el ejemplo. Si tus hijos ven que lees, ellos se interesarán también.

Lee 20 minutos cada día. Crea hábito y toma turnos con tus hijos. Ahora que M1 y Kukla leen bien, ellos toman el turno algunas noches e incluso M3 que aun no lee, nos cuenta sus cuentos a su manera.

Ofrece un incentivo. No tiene que ser nada caro, puedes ofrecer stickers por cada 20 minutos y al final del mes los intercambian por algo. Mis hijos los han intercambiado por más libros.

Organiza tu biblioteca personal.

Lee en la calle! cuando vayan en el coche lean todos los letreros.

Engánchalos en series de libros, hay de todo tipo y para todas las edades. No hay nada como el suspenso de lo que viene en el siguiente libro.

Nunca es demasiado tarde para que te enamores de los libros, y sobretodo recuerda NUNCA usar la lectura como un castigo.

A divertirse!!

Hay vida después de los seis años” es una iniciativa en la que queremos implicar al mayor número posible de blogs con el fin de hacer más visibles los problemas y situaciones que viven las familias con niños que han dejado ya atrás la primera infancia. Hijos en edad escolar, preadolescentes, adolescentes… todos tienen cabida aquí. Si estás interesado en aportar tus experiencias sobre el tema propuesto, no tienes más que publicar bajo el hashtag #hayvidadespuesdelos6 el tercer lunes de cada mes. Visita a Merak y los demás links en http://www.ciclogenesisimplosiva.com

Día mundial del cáncer.

To promote and emphasize a public health issue that is everyone’s topic.

We have all been close to cancer in some way or other, some of us have lost loved ones to this disease, others are lucky enough to know HEROES of flesh and blood that have given cancer a stick.

Today I write this note from the oncology center of the children’s hospital. Walking through these corridors is not afraid or death. Here you can breathe faith, love and a lot of desire to live. The children here have a unique complicity with the other children and with the nurses. The medical team comes and goes, sharing hope and hope. Unfortunately not every day is like this.

What can we do? We begin by opening our eyes and following closely what our governments do. Let us open the heart and be donors, blood, plasma, marrow, time. Every day patients die waiting for a transplant, a transfer and many times alone.

In each country there are laws that regulate these processes differently, advantageously everything is a click away.

The biggest step is to inform us. And understand that a cancer patient does not need hurt if not love and several push to win that battle.

From here with my warrior, and thinking of Him, Carol and Paris, day-to-day warriors.

Líos bilingües

existen. Como les contaba en “Llorones, Berrinches y Padres aguantadores” yo también criticaba a los niños que se lanzaban al suelo a llorar sin motivo. ¿Y saben qué más me parecía insólito? Los hijos de extranjeros que no hablan la lengua de sus padres.

Bueno, yo les he dicho que soy del Ecuador y mi esposo es de México, pero medio italiano. Vivimos en Chicago y atendemos servicios religiosos en griego. Mi esposo es un genio para aprender idiomas y aparte está muy bien educado en reglas del castellano, su castellano es pulcro (con un acento super norteño “i’ñor”).  Yo tengo un acento correteado que ya no sé de donde es, me encantan los idiomas pero no los aprendo con facilidad y aunque el castellano es mi lengua primaria, llevo media vida en inglés.

Chicago es una ciudad maravillosa con gente de todas partes y por ende en esta ciudad se respira pluriculturalidad. No solo ves gente de todas partes, ni escucha idiomas distintos por donde vayas sino que las opiniones e ideas que escuchas son formadas basadas en el contexto de quienes somos y de quienes nos rodeamos.

Hay lugares en Chicago como “La Villita”, donde todos hablan castellano mexicano. Hay otros como “Devon” donde todos hablan árabe. Esta “Albany Park” donde hay una fusión loquísima de sudamericanos o “Taylor” donde los ítalo-americanos que solo hablan inglés lo hacen con acento italiano.

Cuando nació Monkey1, mi esposo y yo coordinábamos horarios de trabajo y M1 nunca fue a la guardería. Cuando no estaba con nosotros, estaba con las tías o mis padres y absolutamente todo era en castellano. El pequeño bodoquito hasta decía que era de “Quito veeef”. Ahora, a sus 7 años sigue hablando castellano y hasta hace chistes con sus acentos norteños, costeños, quiteños.

Monkey2 en cambio fue a la guardería desde un poco antes de los 2 años. La pequeña se tomó tiempo en aprender a hablar y de chica a todo le gritaba “CAMAYAAAA”. En la guardería era la única latina. Hace unos meses empezó a cantar “alpha, beta, gamma, delta, epsilon, zeta, eta, theta…”, la Kukla (muñeca en griego) tiene un don para los idiomas. Vamos a una iglesia griega y estudia en colegio griego, la he escuchado intercambiar palabras en griego con sus madrinas y amigas. Pero de castellano… lo entiende, lo habla pero le da “cosita” hablarlo. El asunto es no quitar el dedo del renglón e insistir poco a poco, que no quiero que le agarre fobia.

Monkey3 y su castellano, me hacen ver como mala madre. El prefiere morir de sed antes que pedir agua. Y yo, he dado el brazo a torcer. ¡Lo tengo roto! M3, nació con sordera parcial. Gracias a operaciones, terapia de lenguaje y mucho tiempo de espera ya habla. Todas sus terapias son en inglés, su mundo entero es en inglés y para mí ya es ganancia que él hable.

Los 3 saben la importancia del castellano, saben de dónde vienen pero cuando se trata de hablar ni ellos ni yo nos volvemos muy locos si no nos entendemos. Chico y yo que hablamos castellano, a veces no nos entendemos porque los modismos son distintos. Antes de tener hijos jurábamos que les hablaríamos siempre en español. Pero entre su ahorita (en  un rato, Mex.) y el mio (right now) y que si son guaguas, críos o wercos, nos hemos desviado por la vía de la lengua común que es el inglés.

Los primeros años son importantísimos para aprender otro idioma, pero también para entendernos y aprender BIEN aunque sea uno.

El sistema educativo en la ciudad que vivimos es muy deficiente y he escuchado demasiadas veces que los niños que hablan más de un idioma NO aprenden bien ninguno. Eso es un mito ridículo, creo por experiencia que el hablar más de un idioma te da la delantera en mucho, aprendes y comprendes mejor muchas cosas. En las escuelas aquí aunque se enseñe un idioma diferente, no se enseña bien y de verdad creo que nadie se beneficia del mal aprender.

Como estamos criando a los niños no es como yo lo había imaginado. Estamos avanzando lento y en un idioma que tanto para Chico como para mi es “nuevo”, pero vamos aprendiendo bien. Lento pero seguro. Apoyo sin objeción la enseñanza de un nuevo idioma, del idioma materno/paterno pero también creo que se debe respetar que no para todos funciona el esquema. Todos aprendemos distinto y todos progresamos distinto. Seguiremos leyendo en español, mi esposo les lee también en italiano, yo les cuento cuentos incas y aunque no hablo quechua les suelto las pocas palabras que se. Suena contradictorio que no les fuerce el castellano pero haga lo que acabo de decir, pero aprender de donde vienen va más allá de un idioma. Van aprendiendo modismos de todo lado y aunque aún no son 100% bilingües, vamos para allá. Lo que si les puedo decir con seguridad es que son ciudadanos del mundo J esponjas listas para aprender. Es aprendizaje familiar, ellos también nos enseñan mucho.

http://www.fuett.mx/estos-genios-nos-ensenan-que-es-tan-dificil-hablar-espanol/

Premio Liebster doble.

Época de dar y recibir, y mi querida amiga MADRE SOLO HAY UNA me regala un nuevo premio Liebster.
Este es mi tercer premio y me puso súper súper contenta! Obvio me encanta la idea de recibir uno, pero me tiene realmente fascinada que mis premios me los den unas SEÑORONAS BLOGERAS que admiro mucho. Los dos primeros llegan de mi  OH OH OH! De Azul Celeste, gracias a ella y a un Liebster conozco a Madre Solo Hay Una.
Antes de tener un blog, no tenía idea de lo que era este mundo de padres blogers. No solo estoy escribiendo, sino que también conociendo y aprendiendo de otros padres y sus métodos, culturas y todo lo que pasa con más familias. Esto de los premios es una manera de conocer un poco más los blogs que ya sigues y además de conocer nuevos espacios.
Entonces, este premio llega, lo contesto y se lo mando a 11 blogs para que nos vayamos conociendo mejor y conozcamos unos nuevos. Ahora, lean, escriban y repartan con 11 blogs más que te gusten mucho y por supuesto avísales que tienen un premio.
Marcaré aquí un espacio super especial para mi amiga Lis de WEBCHIQUITICOS, dueña de una comunidad enorme donde me recibieron con mucho cariño. Lis, espero tus respuestas JTambién se lo quiero dar a una MALA MADRE que aunque odie las ñoñerías, a todas nos encantaría leer sus respuestas.
A todos, y a sus hermosas familias, les deseo una hermosa Noche Buena, una Navidad mágica y un año nuevo lleno de prosperidad, amor y salud.
Este premio navideño, va para:
1.      Saber Nacer
2.      Madre Exilio
3.      Azul Celeste
4.      Mis Chiquiticos
5.      Círculo de Crianza
6.      Madre Reciente
7.      Mami a Tope
8.      Madre Maya
11.   Newlymami
1. Describe brevemente cómo eres.
No puedo quedarme quieta y me distraigo hasta por la mínima pelusita volando. Tengo buena memoria, pero un serio problema para organizar mis pensamientos. Soy chistosa (pero dice mi esposo que “mamona”), y bueno un Katabum.
2. ¿Cómo crees que te ven los demás?
Generalmente como seria.
3. ¿Cuál crees que es tu misión en esta vida?
Respirar hondo y ser feliz. Entender que la felicidad está en todas partes, igual que los milagros. No hay señales magnificas ni paranormales.
 4. Entre todas tus facetas (profesión, descendencia, ascendencia, familia…) elige cuál crees que te representa verdaderamente.
Familia y entendimiento de libertad. Aunque muchas veces me digan que mis hijos son muy chicos para entender de política o religión, eso es lo que nos define. Abrir mente y corazón recordar que nacemos libres y por elección y amor somos parte de una familia.
5. Algo que te arrepientas de NO haber hecho.
jajaja, lo pensé en voz alta. Me arrepiento de haber permitido que ciertas personas hayan entrado y salido de la vida de mi familia con cero consideración y sin ánimo de ser constantes.
6. ¿Eres supersticiosa?
Digo que no, mi esposo se ríe.
7. ¿Crees en la astrología?
No como marcador de suerte o vida.
8. ¿Te han leído las cartas alguna vez?
Si, jajaja.
9. ¿Alguna vez has llorado por algo ridículo?
Todo el tiempo.
10. ¿Qué cambiarías de tu personalidad?
Ser gruñona y enojona. Cambiaría también mi maña de pensar que TODO el mundo debería decirse las cosas de frente. Digo si lo deberían hacer, pero tengo que entender que todo el mundo vive la realidad que le conviene.
Y ahora, la segunda ronda de preguntas:
1. Sobre el blog:
Mi casa sin tapujos pero con sin negativismo. Mis días son super largos y no siempre son llenos de luz, escribir me ayuda a recordar que a final de cuentas el sol siempre sale.
2. Sobre mí día a día:
Salas de espera, mucho café y mi arma secreta (galletas dulces). Al final del día un vino, ya saben antioxidantes y es buenísimo para la circulación 😉
3. Algo personal:
No soy ni la cuarta parte de fuerte que algunos creen que soy.
4. Una manía:
Duermo con la tele prendida con episodios de Friends.
5. Un defecto:
Soy impaciente y exploto fácilmente (estos dos suelen ir juntos).
6. Las cositas que me hacen feliz del día a día:
Cuando mis hijos tratan de imitar mi acento quiteño o el golpeado norteño de mi esposo. Me hace tan feliz el buen humor y animo porque garantizan un dia bueno.
7. Las cositas que me hacen infeliz del día a día:
Del sueño completo, ya me he olvidado así que lo que me hace realmente infeliz es la falta de un buen café.
8. Un deseo:
Mi deseo, es específico para mi monkey chiquito. Que sus días no tengan dolor, que sus piernas dejen de doler.
9. Un secreto inconfesable:
En el fondo y por alguna razón que no entiendo, quisiera que esa persona que no me soporta, se diera un tiempo de tratarme antes de juzgarme tanto.
10. Y para terminar, puedo decir:
Los milagros existen y están en todos lados, en nosotros.