Ahora me ves, ahora no. Discapacides invisibles

Internacional de las Personas con Discapacidad, me parece que es buen momento para sacarlo. Claro que le he hecho muchos cambios en este tiempo y cada vez ha bajado más mi tono de enojo.

Mi post original era una aclaración sobre las discapacidades, haciendo hincapié en que no todo se puede ver con los ojos. Pero no tiene mucho caso seguir tratando de hacer que alguna persona por demás de ignorante (de entendimiento y corazón) empiece tan siquiera a comprender una discapacidad.

La definición de Discapacidad lee, Dicho de una persona que tiene impedida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas”. Una discapacidad no es NO querer hacer algo.

En mi entender hay dos tipos de discapacidad, las “visibles” y las “invisibles”.

Las “visibles” son las que se manifiestan físicamente y obstruyen de alguna forma el crecimiento o desarrollo físico de una persona. No tiene NADA que ver con el nivel intelectual, ni la capacidad de aprendizaje.

Las “invisibles” son las que afectan el desarrollo neural, socio-emocional, y/o la capacidad de aprendizaje. Físicamente muchos de estos niños suelen desarrollarse igual que los otros niños de su edad.

Hace unos meses una X persona tuvo la desfachatez de venir a mi casa, golpear mi puerta y gritar que mi hijo es un retrasado. Que mi hijo no estaba enfermo y que era mi culpa que fuera así, porque yo lo malcrío. Lo que salga de esa boca, me resbala sin problema porque no tiene caso escuchar a alguien de semejante intelecto, sin embargo quería salir y explicarle con dibujitos de ser necesario la diferencia, francamente hubiera sido una pérdida de tiempo porque esto va mas allá de intelecto, esto se trata de tener un poco de sentido común y corazón.

Cuando escribí el post le había puesta una foto de esta persona cuando la interrogaba la policía afuera de mi casa, quería exponerla por ser tan basura, pero eso no tiene cabida por aquí.

M3 tiene parálisis cerebral que afecta sus piernas, tiene distonía que afecta su lado izquierdo, tiene deficiencia inmune, esta en el espectro autista y tiene problemas sensoriales. M3 es la combinación entre la discapacidad visible y la invisible. Que se ve genial, que ha hecho muchos progresos y que hoy por hoy está igualando a otros niños de su edad en muchos aspectos es un hecho importantísimo, pero no quiere decir que la guerra está ganada. Hemos ganado muchas luchas, y nos quedan muchas mas que se ganaremos también. M3 no es un retrasado, ni un enfermo, EL TIENE LA MISMA CAPACIDAD QUE CUALQUIER OTRO NINO, SOLO QUE LE TOMA UN POCO MAS DE TIEMPO Y UNAS CUANTAS BARRERAS MAS.

No me canso de decir que la discapacidad limita pero no impide, que ningún padre en mis zapatos quiere lastima ni ser pintado como un héroe especial, somos iguales y vivimos al ritmo de cada hijo como todos los demás. La parálisis cerebral, los síndromes, la deficiencia inmune, el autismo y muchas otras mas son una gama de síntomas que aquejan a cada paciente de una manera distinta. Cada padre escoge como vivirlo y como manejar la situación que le tocó (igual que con los niños totalmente sanos). Sólo nosotros podemos educar a nuestros hijos a ser sensibles al mundo. Ser sensibles no los hace débiles, los hace fuertes! De seguro esta persona fue educada sin sensibilidad, nunca le enseñaron nada de lo que nos hace humanos y no animales. Esa persona me da muchas lástima porque no tiene NADA.

La verdadera discapacidad es no tener suficiente corazón para ver mas allá de lo que es visible. La verdadera discapacidad es gritar sandeces nada mas porque si. La verdadera discapacidad es no querer entender y no hacer nada para querer cambiarlo. Los únicos incapacitados son los que no pueden amar.

Mega Fiesta de Halloween

Thinking about how we were going to spend the afternoon evading things that annoy M3. M1 was Mario, Luigi’s M3 and the Mermaid Kukla.

The party was in the Kukla school, and although it is a school with “few” students, they are still 200 children with their respective families. The pachanga started at 6pm and in Chicago at that time it is getting dark, it was also disguise.

M3 to used disguise in the previous years, we went out to ask for candy but he never let go of the boy’s hand or mine. In the past, we have avoided going out too late or going through very scary houses. Our neighbors know that M3 is on the spectrum and never fail with their details (we are very lucky).

So the five of us were going to unknown land. The first step was to interrogate with the other parents how the revolú was. Everyone agreed that they were not allowed to be afraid, but that if they turned off the lights. This year’s theme was “Alice in Wonderland”, ugh! goodness.

At 6 we got to school, and walked half a block. The boy charged M3 to the entrance and the solito asked to put on the mustache of the disguise (YAY !!) Let us take a photo and smile from ear to ear. When we arrived at the door, the Queen of Hearts welcomed us … “today I will not ask for any head” and M3 began to ask “head? Of what? Why? For what?” , Let’s all is always taken very literal, so began to walk with a hand on the neck in case the flies.
We started the parade down the corridor and there was the river of people, I went down to tell M3 that everything would be fine and I smile. He did not release his hand but he encouraged himself to walk and reach out to receive the candy. We met witches, cats, Luke Skywalker, and about 40 girls dressed as Elsa.
The Boy was coming forward, and suddenly the witch of Oz appeared to offer sweets, he gave his hand to M3 and that unexpected touching won us tears. The boy charged M3 and explained that everything was fine, mistrusted M3 continued until we got to a table to paint, there sat down and stayed there for about an hour, painting carefully not to get dirty anything.

No le quitábamos la mirada, estábamos fascinados de ver que todos los pequeños progresos de M3 estaban siendo utilizados en el día mas loco del año y sin mayor percance. Había una niña sentada frente a M3 que gozaba de embarrarse con todo y M3 estaba espantao, así que decidió que era mejor emprender la retirada.

De regreso nos encontramos con un zombie y lejos de asustarse, no dejaba de preguntar si no le daba asco estar sucio. Unos pasos mas adelante estaba Blanca Nieves con todo y pajarito en el hombro y eso le causó terror. Lloró un poco, pero se calmó cuando nos cruzamos con otro Mario.

La fiesta culminaba con un laberinto en el patio (a oscuras) para buscar al Gato Cheshire creepy, y a M3 simplemente no le agradó la idea. En ese momento, llegó SUPER MARIO al rescate, le aseguró a Luigi que era una misión para atrapar a Koopa. Luigi no convencido del todo se quedó parado, hasta que la sirena le dijo que ella también iba “si fuera miedoso yo no iría”. Luigi entró de mano de la sirena y Mario iba por delante cuidando de ellos.

El Chico y yo nos quedamos muertos de orgullo y ternura afuera.

It was a successful night, we not only overcome the montonera and the darkness but also we learned of the majors. The patience, love, empathy and understanding they have developed leaves us mute and with a thousand hearts. Friday 31 was another story …. but that’s for tomorrow that this mom is like a frog (haha)

de difícil salida. Definición de la RAE.

de difícil salida. Definición de la RAE.

CUIDADO, campo minado.

Hay días buenos y otros no tanto. Días en los que la casa es un campo minado por legos, por ahí hay alguna muñeca decapitada, un Sr. Patata sin ojos y algún prisionero de guerra. A veces el prisionero es uno de los capitanes monkeys (simianus jodonus) y entonces la intervención es necesaria.

Simianus prisionero de guerra.

TODOS los hermanos pelean pero les juro que a veces pienso que mis hijos lo hacen con la sola intención de volverme loca solo porque sí. Cuando de los Monkeys se trata, ellos no son la excepción y pelean por todo. Y todo es todo, ¡¡deeeejameeee en paz!! ¿Por qué me vez?” “¡¡M2 me está mirando!!” “M3 está respirando mucho” “M1 tiene un amigo imaginario y no me deja jugar con él” “¡es que nadie me hace caso!” La lista es interminable y pasa todos los días y en todo lado.

Simianus Fastidiosus peleando.

Dice mi suegra que Chico era en su época un CHINGA QUEDITO (fastidiosus silenciosus) así que yo culpo al karma de que M3 sea de esa especie. El enano tiene cara de que es más bueno que el pan, pero es el responsable de muchas canas verdes. M2 es una dulce princesa yeah right, y también es la responsable de casi todo lo que se rompe en esta casa. M1 no sabe mentir, entonces sus travesuras no quedan impunes por mucho tiempo y es el primero en tirar de cabeza al otro par.

La mater simianus suele ser la que para las peleas territoriales (de juguetes) y la que vigila atenta cuando de simio a simio roban o ponen comida en otro plato. De ella también es el trabajo de los gritos llamados primales para poner orden. Por lo general vigila atenta a su manada y no interviene a menos que sea realmente necesario (aunque luego el despelote sea suyo).

Los simianus jodonus suelen discutir por cosas tan triviales como: clima, comida, juguetes, amigos, y hasta desconocidos. En lo único que estan de acuerdo es en la clase de burro que es el presidente de México y que ninguno de ellos quiere ser como él. —-> OJO: esto es arma de doble filo, el que pierde es burro, ergo EPN >.<

El pater simianus es el alborotador número uno y además como buen fastidiosus silenciosus, también es protagonista de muchos conflictos. Les juro que en más de una ocasión me he visto tentada a amordazarlo (y no como a él le gustaría). Encontrarse al pater y al simianus menor en calzones discutiendo a las tres de la madrugada no es de dios. En las mañanas, el pater discute con los otros simianus sobre temas altamente relevantes y que a changos de esta edad (4 a 7) les valen un rábano. El darwinismo les vale, y por más ateo que sea el pater, a los hijos les da igual si Darwin o baby Jisus son los patrocinadores de su existencia. Ellos son puro Carpe Diem.

De 8am a 3pm no tienen oportunidad de pelear porque van a colegios diferentes, después de las 3pm el conflicto continua…. la mater se hace la loca, la sorda, la ciega, la muda (cual canción de Shakira) pero llega un momento en el que contra todo esfuerzo, explota y ya valió madres. Después de semejantes alaridos los changos se quedan calladitos…. Hasta que alguien explota en risa y la mater se enfada más.

Los simianus jodonus pueden morderse el rabo entre ellos, pero cuando salen de su hábitat se lo cubren y defienden a los de su especie a capa y espada (simianus pacíficus). Cuando están solos pueden jalarse hasta de los pelos pero cuando de amor se trata, son incondicionales. Es ahí cuando la mater se siente orgullosa de la manada, son independientes, fuertes y su lazo de amor va más allá de cualquier cosa.

Simianus Pacíficus.

Los problemas no se acaban después de que los niños dejan los pañales. Ahí es cuando la cosa se empieza a poner color de hormiga colorá. ¿Qué si hay vida después de los 6? ¡Claro que sí! Dejamos atrás el sube y baja emocional para subirnos a una montaña rusa de alta velocidad. Los changos dejan de a poco la manada, empiezan a conocer otros mundos. Con cada descubrimiento vienen miles de preguntas.

Podría yo darles mil ejemplos de las peleas que se desatan en esta casa, pero probablemente les suenen muy conocidas. Tampoco les puedo dar un consejo de como detener el revolú, porque no sé cómo. Y con todo y miles de técnicas para ser mejor padre, este camino siempre será empinado y las peleas por ser diferentes y cada niño por ser diferente nos mostrarán un desafío diferente.

 

Cada nueva generación de padres pensamos que ya “descubrimos” como ser mejores padres y controlar mejor a los enanos. Pensamos que después de tanto libro, blog y web somos en verdad mejores que nuestros padres y OBVIO “no vamos a cometer los mismos errores”. Y bueno, es solo cuestión de tiempo para darnos con la piedra y darnos cuenta de que cuando abrimos la boca sonamos igual que ellos, especialmente cuando de conflictos se trata. Cuando yo era chica, mi mamá se la pasaba diciéndome que no (y todas esas cosas que dicen las mamás). Cuando de darme alas se trataba, también me empujaba porque ella sabía de lo que yo era capaz. Como hija no siempre aprecié nada de eso, pero hoy como mamá espero poder seguir el ejemplo.

Del odio al amor hay un solo paso. A mí no me queda duda de que mis hijos se aman con la misma pasión con la que pelean. Mi tranquilidad está en saber que las amistades más bellas y duraderas empiezan con un tirón de cabello.

Este post es parte de la serie ¿Hay vida después de los 6? , iniciado por Merak Luna

¿Los míos no son los únicos que pelean verdad? ¡Dale, cuéntame!

Amor, 25 días

When I was 21, I would swear by the most sacred thing that I would not marry and if I did I would not do it before the age of 30. My priority was my career.

The university where I studied, has a fraternity of students of honors and to be part of this fraternity you have to fulfill an average requirement and you have to invite. The fraternity is nationally and once a year all groups of all universities meet. In 2005 the convention was in Texas and we were over 5500 geeks students.

The day we arrived at the hotel, a companion and I went out to find a store where we could buy fruit, yogurt, beer (you know everything a college student needs). My companion approached a guy and they talked a long time, in that I saw the most divine eyes that I have ever seen … we exchanged a “HI” and, after a while, a lady passed by saying “permission” and we both answered “do you speak Spanish!”

Conversamos un poco e intercambiamos la información del cuarto de hotel. Nos despedimos. (Primer encuentro)

Cuando llegué al cuarto, le llamé a mi mai frrrriend para contarle que había conocido al amor de mi vida. Para mí fue un flechazo inmediato. Pasaron dos días y lo fui a buscar en su cuarto. Me abrió la puerta una chica y me dijo que tenía el cuarto equivocado pero que ellos eran compañeros y le podía esperar ahí. Cuando él llegó solo conversamos un poco y de nuevo a la conferencia.  (Segundo encuentro)

El último día de la conferencia, me aburrí del palabrerío político de Rudy Giuliani (que en ese entonces aún anhelaba un puesto hacia la presidencia) y me retiré de la conferencia. Afuera me encontré con Chico y por fin me invitó un café. El ascensor venía repleto y casi ni nos mirábamos, el empezó a silbar el aria de una ópera que me gusta mucho y yo la empecé a cantar ojo que canto fatal  (para mí eso era una señal de Afrodita). Fuimos a su cuarto y nos acabamos una jarra de café mientras escuchábamos a Bach. El Chico muy juicioso no intentó ni acercarse, llegaron sus compañeros de habitación y nos fuimos al balcón de mi cuarto. Cambiamos el café por una cerveza mientras disfrutábamos el calor asfixiante de Texas.

Después de un rato tocaron la puerta, me paré a abrir y no era nadie. Cuando me viré, Chico y sus ojazos estaban  a medio milímetro de mi cara… me besó y lo besé y nos besamos eternamente sin decir nada. Su teléfono no paraba de timbrar y él se tenía que ir. Antes de irse, intercambiamos datos. Chico era un estudiante internacional y en unos días se iba de los Estados Unidos. Me quedé como Magdalena. (Tercer encuentro)

Primera Serenata, yo a Chico.

Una semana después hablamos y me dijo que vendría a Chicago, que me quería ver. Pasaron dos semanas más y él llegó. (Cuarto a vigesimosegundo encuentro) Pasamos días divinos sin ninguna atadura, yo me iba perdiendo en esos ojos cada vez más. Un dia (creo que era el séptimo) fuimos a una tienda de instrumentos musicales, yo iba a recoger una guitarra y él se perdió en la tienda, de repente al piano se oía “Bésame, bésame mucho   Como si fuera esta noche la última vez”, para mi sorpresa era Chico al piano. Sería poco decir que para estas alturas yo estaba ya profundamente enamorada de él. Ese dia fuimos a la playa y se lo dije, para mi sorpresa él me dijo que de no ser por eso el no habría venido a Chicago.

Una noche en una fiesta a orillas del rio, me dijo que se quería ir a vivir conmigo, que se quería casar, que quería pasar su vida junto a mí. Sin anillo, sin formalismos y mirándome directo a los ojos. Le dije que sí. Nuestro plan era casarnos ese lunes, antes de que él se fuera, pero después de hablarlo decidimos dejar pasar un mes y casarnos a su regreso.

En ese mes, la idea era casarnos frente a un juez y ya. No somos muy religiosos y los lios para conseguir un puesto para algo en un iglesia, es insufrible. Mis papás estaban “sufriendo” porque su hija mayor se casaba con un desconocido y ni siquiera por la iglesia.  Uno de mis invitados a la ceremonia ante el juez, me dijo “si yo te consigo una iglesia, ¿lo hacen?”, le dije que sí. Dos días después me llama con el notición, “Te conseguí la iglesia, te casas en la Catedral”, otra invitada al enterarse de tremendo regalo nos dijo “Quelles sont les chances? Conoces un loco igual que tu y hasta iglesia en menos de un mes”, advirtió que para superar a la iglesia, su regalo sería de música. El esposo de ella, es decano de música en una universidad y les ofreció a sus estudiantes puntos extras por tocar en la boda.

Chico se fue a Texas y regresó dos días antes de la boda (23-24 encuentro). La invitación de la boda leía una frase de Aristóteles, favorita de los dos: “La amistad es un alma que habita dos cuerpos; un corazón que habita en dos almas”.  25 días en total de vernos directo a los ojos, nos casamos con quienes ambos creíamos era el alma del otro.

La boda fue un sueño que se fue dando como efecto dominó. Nos casamos una tarde calurosa a la puesta de sol. Entré a la iglesia con “Aire” de Handel, el resto de la ceremonia fue Bach y durante el intercambio de votos el Ave María cantada por una de las estudiantes.

Nous some fous.

About 9 years ago. Obviously we have had many falls, but we have always stood up triumphant and stronger. We multiply and now we are 5. We have learned to understand our linguistic and cultural differences, to eat things that we did not eat before and above all we have become a strong family.

The accomplices of opera.

When Chico and I were married, the strongest bond we had was that of music. We were crazy strangers and now we are crazy acquaintances, best friends, accomplices of love and adventures. 

Lovers crazy, in love.

Carnaval de historias de amor

tuit respectivo tuvo un boom de respuestas que iban subiendo de calibre… Madre en Bulgaria dijo que su hija no se quiere casar y yo le contesté que hasta los 21 yo tampoco quería casarme. Luego llegó un desconocido y me casé con él (ya leerán el post). El Sueño de Teresa, dijo que su historia era también muy interesante y ya prometió contarla.
MerakLuna y Trimadre a los 30, que también estaban ahí y están dispuestas a tomarse un vino por cada historia (si, verdad?) aclaran que nada de esto es cotilleo, es curiosidad.

Y como no ser curiosos con el amor? A todos nos gustan las historias de amor, las románticas, las trágicas, las platónicas y las cachondas. Así que no se corten, y peguen su link a este carnaval.

***Les debo mi historia loca para este finde***

Ojo, que no se te olvide ligar tu post al link para que todos podemos ver tu historia. Si no tienes blog y quieres participar, manda tu historia a mamikatabum@gmail.com

Este carnaval corre hasta el 1 de mayo.

1. Lauraenparis 4. Azul Celeste
2. Mami Katabum 5. Aprendiendo a ser Madre
3. Madre Maya 6. yo no soy superwoman

 

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Carta a un recién nacido de su tío abuelo

Esta es copia de una carta que nos llegó tres días después del nacimiento de M3. La quiero compartir porque lo que dice nos persigue a diario como muestra de amor y valentía. Cuando esta carta fue escrita, no sabíamos que el camino para M3 sería un poco más empinado y por eso el esperar esos primeros pasos fue vivir en un hilo.

El autor es mi tío, tuve la suerte de crecer rodeada de todos mis tíos y de que ellos fueron testigos de mis travesuras. El hecho de que esa conexión perdure intocable es para mí oro puro. Esta carta es un tesoro.

Quito 3 de Abril del 2010

~~favor de leerle esta carta a M~~

Hola querido M, bienvenido a este mundo, realmente me siento contento de saber que mi familia está creciendo. Sabes te deseo la mejor de las suertes, conozco de cerca a tu madre, se quién es tu padre, por lo tanto te espera una vida maravillosa ya que tienes unos padres fantásticos que te cuidarán y guiarán por siempre.

Naciste en el siglo XXI, en una fecha muy importante, por lo tanto naciste con la suerte de un campeón, espero que aprendas pronto a caminar, así como lo hizo tu bella madre, que des tus primeras palabras, para tener el agrado de escuchar esas ternuras de un corazón sano y limpio como el tuyo pequeño sobrino.

La vida es linda y más linda cuando verdaderamente se ama y ese detalle lo aprenderás en el transcurso del tiempo, cuando sientas que tu corazón late y se agita, palpita y palpita, será ahí, en ese momento cuando comprenderás que sientes amor; amor puro, puro y sincero, realmente del bueno, primero por tu padres, hermanitos y luego no se… la vida continua… Y luego que más… Tus padres disfrutarán de tus travesuras, de tus alegrías, lloros, gritos… Que en fin todos juntos hacen posible que este día a día se pueda llamar vida…

Bueno… Bueno… Querido sobrino las cosas vendrán a su debido tiempo como dice mi adorable Madre… Es que… estaba recordando un poco, tal vez mucho sobre sonrisas, lloros y alegrías de tu madre cuando era bebé, ahora ya ha pasado el tiempo y que te diré… Ya tengo 41 años y me llamo tío abuelo, con un poquitín de canas, sin dos muelas, pero eso si con todas las ganas de conocer al futuro heredero, al hijo de mi recordada y querida sobrina, no sé cuándo, espero que pronto; pero… nuevamente te cuento que suerte la tuya, quiero y deseo y le pido a Dios que esa suerte y esas bendiciones perduren por siempre para alegría de nuestra familia ya que mientras más somos, más fuertes y más nobles nos hacemos; mientras más somos, más amor tienes para dar y recibir y mientras más seamos, más grandes y felices estaremos.

A tu madre un saludo especial, a tu padre un abrazo a la distancia, a mi querido hermano (tu abuelo), un apretón de manos, un abrazo y un te quiero, a mi querida cuñada (tu abuela) un beso y a ti querido sobrino suerte por siempre y para siempre, que Dios te ilumine y que crezcas fuerte y sano.

TU TIO ABUELO J.

4 años

On March 30th at 7am we arrived at the hospital, we still had 5 weeks to meet you, but you decided that the time had come.
The hours passed slowly and you had us in suspense. Night came, your aunts and grandmothers went home because everything seemed to stop. Dad and I were left alone.
Your patient father would take me to the bathroom the hundred thousand times I “felt that I wanted to urinate”, he would accompany me to the shower and massage my back. Boy never lost his smile. As at 3am the pain became intense and I asked for an epidural. It was too late, you came with all the strength and desire to see your presence. A little before 5 the pains were too much and your father put on gloves (instead of looking for the doctor). At 5am you arrived, with a single cry you let your presence be noticed.
Unlike the arrival of your brothers where my parents and sisters were, you arrived in the middle of doctors. From before you were born, we knew your heart was different.
Your dad loaded you and brought you to my belly and then to my chest. I loved you even more. Boy you cut the cord and then they took you.
When you came back, we had good news. Even though you came earlier, you were strong and everything looked good.
You had passed almost all the exams and if after a few days we would go home together.
Since M1 and MP knew you, they loved you. M1 is the best brother, he is always watching for you. MP thought you were a doll.
A few days later everything changed … I could make a long list of what the doctors predicted. I could make another list of your diagnoses. But nothing was written in stone and you are marking the pace of your life  step by step
Today I will not talk about it, today I will tell you how proud I am of you. Each day you teach us more and every day you only impose new challenges.
Nine months ago we started a new treatment, and thanks to your strength, today you are healthier than ever.
Every step, every look, every word, every smile, we have celebrated the great. But I want you to know that in the last two months you have left us all open-mouthed. You’re a big boy already!
Hace dos meses que hablas como un lorito, entiendes todo e interactuas con nosotros. Has aprendido a hacer chistes y tu risa es un sol. Tus oídos han mejorado mucho y escuchas casi todo (aunque a veces te hagas).
Quiero que sepas que ahora caminas con ambos pies bien puestos sobre la tierra. Dice M1 que tu cuerpo ya está aprendiendo sobre la gravedad, jajaja. El cambio en tu cuerpo es increíble. Ya puedes estirar el brazo izquierdo, y haces  diabluras con el. La semana pasada te dieron una inyección de botox en la muñeca, SÓLO UNA!! Cuando empezamos eran 32 en piernas y brazos.
Ya puedes comer sólo con cuchara y cada disfrutas más de la comida. Te encantan las sopas y el pan (me recuerdas a mi abuelito), tu fruta favorita es la mandarina y les dices CUTIES. Ya bautizaste como Cutie a la abue porque es quién siempre te trae mandarinas.
Has empezado a ir a la guardería y te encanta! Cada día que pasas allá, no sólo aprendes si no que también entiendes.
Llevas dos semanas avisando cuando quieres ir al baño y 3 días seguidos sin pañal.
Sigues sin dormir, y eso es lo único que nos tiene de cabeza, pero hasta eso lo hemos aprendido a sobrellevar porque todo se puede.
Llegaste antes de lo esperado, y tienes un genio dulce como el de tu papá y a veces uno de la fregada como el mío. Y es que lo que se hereda no se hurta.
4 años se fueron volando, hemos pasado muchos días en hospitales pero todo ha sido para hoy festejar estos logros.
En cuatro años hemos recorrido mucho camino, pero es sólo el principio. Nos falta mucho por andar y entender. Nos sigues enseñando que querer es poder.
TODAY WE CELEBRATE 4 YEARS OF ACHIEVEMENTS. TODAY I am happy that I can understand that everything happens for something, nothing is written in stone and that makes way when walking.
Happy Birthday Monkey teddy bear! Thank you for being the one who pushes me and guides my steps. Thank you for walking hand in hand with me and for allowing me to be your mother. We are still a long way away and things will only get better. I love you!
I leave you this  letter that Uncle J wrote after you were born. 
Thank you my love!
*** sorry for the lack of consistency in the letter and format, I am writing from the mobile ***

Treinta años

novio, y si no ni modo.

Hace 10 años, mis novios eran los personajes de los libros que leía. Los amores platónicos eran lo mío y ese tipo de amor irreal me venía bien.

A los 21 conocí a Chico y me enamoré de sus ojos tan profundos que en menos de lo que canta el gallo ya estábamos casados (la historia de ese amor, se merece un post aparte). Cuando nos casamos, nuestro plan era esperar al menos 10 años antes de tener hijos.

Las cosas no siempre son como una las planea, pero siempre son como tienen que ser. Hoy cumplo 30 y no estoy dando cátedras universitarias, soy mamá de tres y el amor es real.

Muchas veces escucho de personas que “sacrifican” sus carreras o vidas. Yo me lo planteo diferente. Cuando me convertí en mamá seguí trabajando y no fue hasta hace cuatro años que dejé de trabajar completamente.

Tengo 30 años y mi plan original ya no existe, pero la vida que estoy construyendo de la mano de Chico y lo que vamos sembrando para nuestros hijos se ha convertido en un plan que cada dia cambia. Yo sigo siendo yo, una mujer, un individuo que no es extensión ni depende de su esposo e hijos (ni viceversa). Sigo siendo yo, pero el tiempo y mis vivencias me van dando formas nuevas.

Nunca creí que tendría hijos antes de los 30, y tengo tres. Y hoy me siento super afortunada de tener la vida que tengo. Soy afortunada de estar cerca de la gente que más amo y de poder apreciar cada acto de amor que ellos tienen conmigo. Soy afortunada porque puedo apreciar lo que tengo y lo que no también.

Hoy cumplo 30 y aunque lejos del plan original, me siento completa y feliz. Tengo un esposo loco y maravilloso que es mi compañero de aventuras y mi alcahuete. Mis monkeys son un motor increíble que da fuerzas y alegrías. A pesar de que M3 tiene un cuadro médico complicado sus logros pesan mucho más que cualquier cosa. M1 es un ser mágico con un corazón de oro y M2 es en verdad única y maravillosa. Tengo a mis padres y hermanas que son mis raíces, ahora tengo también un sobrino que me roba el corazón con su sonrisa.

Tengo amigos que conocen lo bueno, lo malo y lo feo de mí y se han quedado aquí. Ahora cuento con amigas virtuales y otras ya no tanto que voy conociendo con la ventana de los blogs, gracias!

Mi cuerpo, mi cara, mi genio han cambiado pero cada cambio ha sido un crecimiento. De las caídas me he levantado y aprendido.

La vida no es color de rosa, el chiste es apreciar la obra de arte que nos tocó vivir con todos sus colores y tonalidades.

 

Llego al tercer piso muy distinta de cómo era yo hace 10 años, y yo feliz. El cambio siempre es bueno.

Receta Facilísima para bizcocho-pastel-torta de San Valentín

The day of love is just around the corner. I leave here an idea of ​​a cake-cake for this day.

To make this cake we will make two separately. First the red velvet cake that is very popular in the United States. I use the box, for a matter of time and know rich, but if you want to see the recipe step by step, it is here , if you like the gluten-free recipe here .

Follow the instructions but do not decorate it. When it is cold, with a heart-shaped cookie cutter cut the whole cake. WITH THIS STEP YOU CAN HELP CHILDREN.

The other cake is a basic one with the recipe that you like, in the mold where they are going to bake it, they place the hearts and go back to the oven. This can also be done with cupcakes.

The decor is to your liking. No decoration looks good because the heart is already inside.

La sangre llama?

Kat, madre de 3 monkeys. Esposa de uno y loca-todóloga de tiempo completo. Criando una familia multicultural en tierra septentrional. Mitad mundista de cepa, música corre por mis venas y aire andino por mis pulmones. Queremos cambiar el mundo, una idea a la vez.

lunes, 13 de enero de 2014

La sangre llama?

                                          Foto de Google images.

Dicen que la sangre pesa, que la sangre llama y que es más fuerte que nada. Pero aunque de seguro hay muchos casos donde esto es cierto, también hay claras excepciones.

Yo he visto bebés que nunca han estado cerca de un abuelo (por ejemplo), y ese primer encuentro siempre es mágico. Se nota que la sangre llama y que ese amor es innato. Y bueno no es una regla pero pasa. Así cómo pasa que los niños sienten más apego a las personas que tienen apego puro por los niños.

También están las madres que abandonan a sus hijos como si fueran cualquier cosa (es que ni la basura se deja así). Y obvio a esas la sangre no les pesó ni nada.

Por mi cuenta les quiero contar algo bien específico que me duele mucho y que no he podido dejar ir.

Creo firmemente en cerrar círculos y pasar la página y a lo mejor no lo he podido hacer porque los involucrados se rehusan a tener una conversación o aceptar lo que pasa. En fin, eso es cuento largo…

Lo de sangre viene por esto. Hace año y medio tuvimos la triste noticia de que Monkey3 necesitaba una transfusión de sangre. Aunque las transfusiones son algo considerado de rutina, el caso de M3 es bastante específico.

Según requisitos del hospital se examina la sangre de los padres, luego el de la familia que sea compatible. Yo no soy compatible y por ende mi familia tampoco.

Gracias a tratados en Norteamérica, la familia de mi esposo aunque no viven aquí tienen la oportunidad de hacerse el examen de compatibilidad sin venir. No es que necesitáramos un tipo específico de sangre, sino un tipo específico de enzimas y proteínas que heredó de la familia paterna.

Se pidió el examen, se hizo todo. M3 estaba hospitalizado y nadie llegó, nadie hizo el examen.

Adelantemos la cinta al 2013, pasa de nuevo y el doctor nos explica que es mejor buscar un donante de fuera porque en sus palabras “no podemos confiar en que lo vayan a hacer”, sin embargo Chico y yo enviamos mensajes a su familia cercana y extendida. Los mensajes fueron ignorados.

Un tío de Chico y sus hijos se hicieron presentes, se hicieron el examen y según los resultados uno de ellos es “altamente compatible”. No sólo eso, si no que se ha puesto a total disposición de venir cuando se necesite.

La semana pasada durante tratamiento regular se determinó que M3 tiene una infección grave. El tratamiento siguió y se le recetaron algunos medicamentos para pelear la infección. La deficiencia inmune de M3 lo hace susceptible a todo y una pequeña gripe se le complica. La infección se le regó ya por toda la cara y el miedo más grande es que se le riegue al cerebro.

Hace año y medio, cuando se le complicó por primera vez, le costó un reemplazo de parte de su cráneo. Tuvieron que remover parte del hueso y poner un plástico para reemplazar el hueso “podrido” de infección. La operación fue riesgosa pero necesaria. La segunda vez, tuvo problemas con sus riñones y estaba a punto de entrar a diálisis y ni así vino nadie.

Hoy el miedo de meningitis nos hace temer más. A mi me hace tener aún más coraje con toda esa gente insensible que no mueve un dedo. El doctor planteó que si la primera vez se hubiera hecho algo…. pero el hubiera no existe.

Una vez más hemos puesto un llamado. Sabemos que la prima de Chico que es compatible vendría, pero Chico tiene esperanza en su gente cercana y les ha llamado. Nadie se ha hecho presente. Me enoja mucho que él no entienda que no pasará y que a final de cuentas les tiene fe, especialmentea su madre (porque se supone que las madres somos incondicionales). La llamada se hizo, ahora es esperar. El hospital tiene un donante que está fuera de la ciudad y estamos esperando a que regrese.

La sangre no siempre llama. A veces te hunde. A veces amarra a esperanza inexistente. Lo que a mi me queda claro es que querer es poder, que las madres deberíamos siempre estar y que Chico aunque le cueste aceptarlo no pierde la esperanza en los suyos.

Estoy enojada. A lo mejor estoy mal, pero es duro ver a tu hijo así.